REFLECTIONS OF OUR TRIP TO RANICA
By: Claudia Brugger of Germany
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Translation of the article by Claudia Brugger from German to English.

     In the middle of August my husband and I decided to go to Bergamo to the International Cystinosis Conference. The next thing was very mixed feelings because the Conference was to be held in English. Unfortunately we were also the only Germans who could travel from our Cystinosis Club. ( We have a 9 year old daughter with Cystinosis.)

      We were very impressed about what we found. Families from nine countries, even Israel, Norway, and the USA! It was possible to make new contacts and one had enough time to see how it was going in other countries. The therapy is really the same everywhere along with the resulting problems, ( such as non-compliance.) The correct carry-through of therapy and a timely diagnosis are still a big problem. Many doctors are too little informed about this sickness. It was interesting to hear the Cystinosis Specialists from the various countries. For us it was a very positive experience since we already know a great deal about this illness. This is not the last of the many Cystinosis meetings which we have visited in Germany. Therefore, one sees how important such self-help groups are, as for example the next one in Holland we hope for ( or for any new meetings of this kind.)

      It was for us in any case, an event which we would not want to miss. At one table sat doctors, people working for pharmaceutical companies and patients from all over the world!

      For these reasons we would like to give a hearty thanks to all those who were in any way responsible for the organization and orchestration of this Conference.

Bruce Mund
Registered Federal
Interpreter, German

Claudia und Horst Brugger, Deutschland

Mitte August trafen mein Mann und ich die Entscheidung, nach Bergamo an die Internationale Cystinosekonferenz zu fahren. Zun”chst waren unsere Gef¸hle ja schon sehr gemischt, da die gesamte Konferenz in englischer Sprache stattfinden sollte. Leider waren wir ja dann auch noch die einzigen deutschen Betroffenen (wir haben eine 9j”hrige Tochter mit Cystinose)

aus unserem Cystinose-Verein, die fahren konnten. Es war f¸r uns sehr beeindruckend, was da auf uns zukam. Familien aus 9 L” ndern waren angereist, sogar aus Israel, Norwegen und den USA! Neue Kontakte sind entstanden und man hatte Zeit genug um zu sehen, wie es in den anderen L”ndern so l”uft. Die Therapie ist eigentlich ¸berall dieselbe und die daraus resultierenden Probleme (wie etwa die non-compliance) auch.Die richtige Durchf¸hrung der Therapie und eine fr¸hzeitige Diagnose sind immer noch ein groþes Problem. Viele Ÿrzte sind zu wenig ¸ber diese Erkrankung informiert. Interessant war es, den Cystinosespezialisten aus den verschiedenen L”ndern zuzuh–ren und f¸r uns war es eine sehr positive Erfahrung festzustellen, daþ wir doch schon sehr viel Wissen ¸ber diese Krankheit mitgebracht haben. Das ist nicht zuletzt das Ergebnis aus den vielen Cystinosetreffen, die wir bereits in Deutschland besucht haben. Daran sieht man, wie wichtig solche Selbsthilfegruppen sind und es werden hoffentlich noch einige neue gegr¸ndet werden, wie z.B. demn”chst in Holland.

Es war f¸r uns auf jeden Fall ein Ereignis, das wir nicht mehr missen m–chten, saþen doch Ÿrzte, Pharmazeuten und Patienten aus aller Welt Ñan einem Tischì!

Deswegen m–chten wir uns bei allen, die in irgendeiner Weise an der Organisation und Durchf¸hrung dieser Konferenz beteiligt waren, noch einmal recht herzlich bedanken.

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